Malattie rare, approvata mozione Giovannetti sull’assistenza alle persone affette da ceroidolipofuscinosi neuronali

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Attivarsi presso tutte le direzioni delle Aziende sanitarie al fine di verificare il livello di assistenza garantito nei casi di ceroidolipofuscinosi neuronali riscontrati in ambito regionale, rapportandolo alle prestazioni fornite ai pazienti affetti da patologie neurodegenerative più diffuse. È ciò a cui impegna la Giunta la mozione presentata dalla coinsigliera regionale barghigiana Ilaria Giovannetti, consigliera regionale Pd, e approvata nella seduta odierna della commissione Sanità, con oggetto proprio “In merito all’assistenza prestata alle persone affette da forme di ceroidolipofuscinosi neuronali”. “Le ceroidolipofuscinosi neuronali (NCL) rappresentano un gruppo di malattie neurodegenerative progressive ereditarie caratterizzate da declino cognitivo e di altre funzioni neurologiche, epilessia, perdita della vista da degenerazione retinica, con accumulo intracellulare di materiale autoflorescente, la ceroidolipofuscina, nelle cellule neuronali del cervello e della retina. – spiega Giovannetti – Come si evince dai dati statistici desumibili dalla pagina web malattie.rare.toscana.it, al 4 febbraio 2019 nella nostra regione risultano riscontrati 20 casi di ceroidolipofuscinosi. Da parte di alcuni familiari di bambini affetti da varie forme di questa patologia neuronale sono state rappresentate situazioni in cui i propri cari avrebbero ricevuto un livello di assistenza differenziato, ad esempio in termini di ore dedicate alla fisioterapia domiciliare, rispetto ad altri pazienti affetti da altre patologie neurodegenerative progressive. Ho voluto portare le loro storie in Consiglio regionale, attraverso questa mozione e un’audizione in commissione. L’obiettivo è impegnare la Giunta a porre attenzione in maniera particolare a questo tipo di malattia rara, analizzando in termini qualitativi e quantitativi l’assistenza che viene garantita a chi ne è affetto, confrontando con quanto viene messo in campo per altre patologie in modo da poter mettere in campo eventuali correttivi e migliorie del servizio che permettano una qualità della vita adeguata ai degenti e alle loro famiglie. In Toscana è attivo un sistema ad hoc per le malattie rare che risulta articolato sui presidi di rete, la struttura di coordinamento, il Registro Toscano Malattie rare ed il Forum delle associazioni toscane malattie rare. Ci sono i presupposti per poter lavorare al meglio nell’ottica della più adeguata tutela e assistenza a favore di tutte le persone affette da queste patologie, anche quelle più rare e complicate”.

 

 

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